这对尚未足月的双胞胎刚出生便被送入了保温箱,父母甚至未能亲眼目睹他们的模样。其中,弟弟沐沐的状况尤为严重,不得不紧急转院治疗。由于先天性疾病,整个家庭面临着巨大的困境,而未来的治疗之路同样充满重重挑战。
新生儿紧急转院
近期,有兄弟俩早产降临,尚未足月便被紧急送往保温箱。其中弟弟沐沐通过120急救车被转送至邻近的儿童医院NICU接受治疗。检查结果显示,沐沐患有肛门闭锁,若闭锁完全,必须在出生后的2至3天内进行手术,否则将面临生命威胁。幸运的是,大肠与尿道相连,且尿道下裂并未导致排泄功能受阻。
家庭艰难支撑
阿斌的妻子患有精神疾病,他既要承担父亲的角色,又要扮演母亲的角色。已年过六旬的老父亲成为了家庭的经济支柱,四处打零工以维持生计。小沐沐因尿道排便而频繁更换尿布。尽管全家人的日子过得艰难,但小沐沐的病情始终是他们心中的重担。根据统计数据,肛门闭锁的发病率介于1/1500至1/5000之间,虽然通常需要三次手术来治疗,但高昂的费用和后续的护理压力是巨大的。
社会偏见影响
在农村地区,存在着将生理缺陷与道德观念相联系的“生孩子没屁眼”的迷信说法。出于担心沐沐会受到他人的非议,阿斌未曾将她送入幼儿园。与此同时,同样拥有“无肛”孩子的潮汕父亲表示,这种病症可以通过手术得到治疗,然而外界的不当看法却令人感到痛苦。
医生专业攻坚
自2019年开始,毛医生专注于治疗小儿肛门闭锁,已成功完成手术三四百例。绝大多数病童在出生后的前七天内接受了首次手术。手术过程中,关键步骤是利用电刺激仪确定括约肌收缩最强烈的位置进行开孔,任何超过1毫米的误差都可能导致大便失禁。
手术复杂过程
在初次手术中,若患儿大肠发生完全性闭锁,需将肠道拉出体外,于腹部皮肤处开窗以排出积存的粪便。随着儿童成长,肠道逐渐增大,分离更为便利,然而在手术前期,由于排泄困难,患儿承受着极大的痛苦。在后续的第二次手术中,需将已被腹膜包裹的大肠分离,并将其拉至新形成的肛门开口处。
未来仍待解决
先天性肛门闭锁可通过外科手术解决,然而,对于像阿斌这样的家庭,他们不仅要承受经济负担,还要面对社会压力。由于阿斌未能将沐沐送往幼儿园,这无疑影响了孩子的社交成长。此类疾病在产检中难以被察觉,且许多患儿还伴有其他畸形。那么,小沐沐何时进行手术才是适宜的?大家对于“无肛”儿童的家庭,认为应该如何提供支持?欢迎发表评论,同时,别忘了点赞和转发。